في حالة نادرة .. أطراف طفلة تحول الماء البارد إلى ساخن !

تعاني الطفلة الإماراتية لين ( 10 سنوات ) من مرض نادر جداً، إذ إنها الحالة الوحيدة في العالم العربي، والعشرين على مستوى العالم، التي تعاني من مرض احمرار الأطراف.

ويصيب هذا المرض بشكل أساسي الأطراف، وخصوصاً اليدين والقدمين، مسبباً ألماً حارقاً، يرافقه احمرار مع حمى تصل إلى 50 درجة مئوية، وهو ما يكفي أن تضع يدها في الماء البارد، ليتحول إلى ساخن خلال ثوانٍ بالإضافة إلى خفقان في الأطراف، ونوبات ألم مزمنة ويومية، وإعاقة جسدية مع الوقت.

ولا يوجد له علاج فعال لغاية الآن، ولا يوجد له تشخيص دقيق من قبل الأطباء في معظم الدول، باعتباره من الأمراض النادرة جداً.

وقال الدكتور عبد الكريم العلماء المدير التنفيذي لمؤسسة الجليلة للابحاث بان الطفلة لين تعاني من مرض نادر جدا لم يسبق وان تم تسجيل أي حالة من المرض في الدولة ولا الدول العربية كما ان الأطباء يصعب عليهم تشخيص المرض.

وأوضح ان المؤسسة ستحاول من خلال حملاتها التوعوية إلقاء الضوء علي أعراض المرض وتشجيعهم على اجراء الأبحاث الطبية حول مسببات المرض مؤكدا بأنها الحالة الوحيدة التي تم تسجيلها في الدولة

ومن جانبها قالت الدكتورة فاطمة البستكي استشارية الامراض الجينية والوراثية بأنها لم تسمع عن المرض من قبل لانه فعلا يعد من الامراض النادرة جدا ولكنها ابدت استعدادها للتعاون مع أهل الطفلة في كافة ما يحتاجونه من خلال شبكة الاتصالات الواسعة لجمعية الامراض النادرة التي تم إشهارها موخرا في الدولة.

من جهتها أكدت والدة الطفلة، أنها عاشت 8 سنوات طبيعية جداً، ولم تكن تعاني من أي أمراض، وبعد احتفالها بعيد ميلادها، استيقظت في اليوم التالي، لتجد أن جميع أطرافها قد تحولت إلى اللون الأحمر، مع ألم شديد وحرقة، فاعتقدت للوهلة الأولى أنها حساسية، فاصطحبتها إلى العديد من الأطباء والمستشفيات في الدولة، ولكن لم يتمكن أحد من تفسير تدفق الدم بكميات كبيرة جداً للأطراف والوجه.

وتضيف: “بدأنا التواصل مع أطباء خارج الدولة، وبعد 6 أشهر، توصلت إلى طبيب واحد فقط في الولايات المتحدة فسافرنا وتم على الفور إدخالها في مستشفى بوسطن لإجراء التحاليل والفحوصات المخبرية، وتبيّن أن الطفلة لا تعاني من أي منها، وإنما هو مرض نادر جداً على مستوى العالم، وهي الحالة الوحيدة المسجلة عالمياً في الوطن العربي، وهناك فقط 20 حالة أخرى على مستوى العالم”.

وتقول والدة الطفلة يمنى، التي تقيم في دبي منذ أربع سنوات تقريباً، وفق ما اوردت صحيفة “البيان” الإماراتية، بأن المرض تسبب في توقف لين عن الذهاب إلى المدرسة، لأنها لا تستطيع القيام بأي من الأعمال طوال الوقت، بسبب الآلام الشديدة، تكون عبارة عن نوبات تؤدي إلى انتفاخ الأطراف، والشعور بأن هناك إبراً أو قطعاً زجاجية داخل جسمها.

وتضيف يمنى، والدة الطفلة، أنها تحاول تعويض ابنتها عن الذهاب إلى المدرسة، بتعليمها داخل البيت، إذ إنها حولت البيت إلى مدرسة، وتقوم بتدريسها، بعد أن رفضت البقاء في المستشفى، وفضلت العودة إلى البيت.

وتقوم الطفلة لين حالياً، بحملة على وسائل التواصل الاجتماعي، تحمل شعار “تحدي اليد الحمراء”، ولها مؤيدون من كافة دول العالم، وستشارك لين بحملة أصحاب الهمم، التي ستنظمها مؤسسة الجليلة للأبحاث في دبي، للتعريف بالمرض، ونشر التوعية.[ads3]