وسائل إعلام تركية : عائلة سورية مهددة بخسارة طفلها بسبب دواء باهظ الثمن لا يعطى للسوريين ضمن ” الضمان الاجتماعي “
تواجه عائلة سورية خطر فقدان طفلها، بسبب معاناته من مرض خطير، لا تغطي مؤسسة الضمان الاجتماعي، تكاليف علاجه المرتفعة، في ولاية غازي عنتاب، جنوبي تركيا.
وقالت وسائل إعلام تركية، بحسب ما ترجم عكس السير، إن الطفل السوري أحمد قناعة، البالغ من العمر عامين، مصاب بمرض ضمور العضلات الشوكي من النوع الأول، وبحاجة لدواء فيه المادة الفعالة usinersen Sodium، والتي لا تغطيها مؤسسة الضمان الإجتماعي (SGK)، لأنه مواطن سوري.
وطالب سمير قناعة، والد الطفل، السلطات بسماع صوته، مشيرًا إلى أن حالة ابنه أحمد تزداد سوءًا وإيلامًا كل يوم، لأنه لا يستطيع الحصول إلى الدواء.
وطلب والد الطفل، الذي كان يعالج ابنه في مستشفى خاص في ولاية غازي عنتاب، المساعدة من السلطات بشأن الدواء، وأضاف أنهم فقدوا ثلاثة أطفال من قبل بسبب المرض نفسه، مشيراً إلى أنهم لا يريدون أن يعانوا الألم مجدداً بالنسبة لأحمد.
وبحسب الصحفي شاتان أكيول، من صحيفة جمهوريات، يعالج الطفل في مستشفى خاص، لكن العقار الذي يحتوي على المادة الفعالة Nusinersen Sodium، المستخدم في علاج المرض، غير مشمول ضمن الخدمات التي تقدمها مؤسسة الضمان الإجتماعي بالنسبة للسوريين.
وأشار الأب إلى أن العقار باهظ الثمن، ولا يستطيعون شراءه إذا لم تغطيه مؤسسة الضمان الإجتماعي، مضيفاً أن إدارة المستشفى أخبرته أنها لا تستطيع تقديم أي طلب للحصول على العقار.
وكشف والد الطفل عن وجود العديد من الحالات المشابهة، التي لا يمكنها الوصول لهذا الدواء، ولا يمكنها إسماع صوتها، مشدداً على أن السلطات يجب أن تتخذ “خطوات عاجلة” بشأن هذه القضية.[ads3]
هذا الدواء غالي الثمن الجرعة حوالي 90 الف دولار 4جرعات خلال شهرين ثم جرعة كل 4 شهور مدى الحياة,
كثير من دول العالم لا تعطي هذا العلاج للاطفال بعد ظهور ضعف العضلات لديهم لانه لا يعيد قوة العضلات الى الطبيعي بعد حدوث الضعف
النصيحة باجراء تلقيح صناعي قبل الحمل لمنع انجاب اطفال اخرين مصابين,,,,
ممكن كحل بديل التكلم مع الاطباء من أجل استعمال Evrysdi بدل عن الدواء المذكور لان Nusinersen قد يكلف في العام ١ مليون يورو اما البديل و ان كان غالي الثمن و لكن يبقى بالمقارنةارخص بكثير حوال ٨٥ الف يورو في السنة